Gustave Flaubert (1821-1880)
Le langage du corps
Avant la mort, après la vie...
Un rabbin est confronté chaque jour au mystère de la mort. Pour accompagner les mourants et réconforter les endeuillés, il tente de transmuer l'inéluctable, d'y trouver du sens : « Je me tiens aux côtés de femmes et d'hommes qui, aux moments charnières de leurs vies, ont besoin de récits », écrit Delphine Horvilleur. Ce livre de consolation tresse étroitement trois fils - le conte, l'exégèse et la confession : la narration d'une existence interrompue, la manière de donner une signification à cette mort à travers les textes de la tradition, et l'évocation d'une blessure intime ou la remémoration d'un souvenir enfoui. Les textes sacrés ouvrent un passage entre les vivants et les défunts, et « le rôle d'un conteur est de se tenir à la porte pour s'assurer qu'elle reste ouverte », nous invitant ainsi à faire la paix avec nos disparus et avec notre propre histoire.
Que ce soit en France ou ailleurs, la question de l'euthanasie divise encore l'opinion publique. La Belgique, en dépénalisant sa pratique depuis 2002, fait figure d'avant-gardiste. Mais au-delà de la polémique, cette question délicate conserve bien souvent une part d'opacité pour les patients et leurs proches, tout comme pour les professionnels de la santé.
Engagé depuis quinze ans dans la défense de cette liberté de choix, le docteur François Damas réalise ici un état des lieux des protocoles existants et aborde la réalité du terrain avec humanité et délicatesse.
«"Papa m'a demandé de l'aider à en finir." Je me répète cette phrase, elle sonne bizarrement. Qu'est-ce qui ne colle pas? "Papa" et "en finir"?».
Avec Tout s'est bien passé, Emmanuèle Bernheim nous livre le récit haletant et bouleversant de son impensable aventure.
Marie de HENNEZEL est psychologue clinicienne. Pionnière du développement et de la reconnaissance des soins palliatifs, elle a travaillé dix ans auprès des malades avant d'être chargée de mission au ministère de la Santé sur les questions de la fin de vie. Elle a reçu les insignes de chevalier de la Légion d'honneur.
« Vivre et mourir dignement, c'est notre voeu à tous. Mais comment accorder cette dignité dans un pays où la vieillesse et la mort font peur et sont si mal accompagnées ? » C'est cette question, et bien d'autres, que pose ici Marie de Hennezel. Comment empêcher les médecins de nous vouler notre mort ? Comment éviter, lorsque nous serons vulnérables et fragiles, d'être considérés comme des rebuts inutiles à la communauté des Hommes ?
Un livre essentiel pour remettre en question nombre d'idées reçues sur le débat sur la fin de vie et promouvoir un humanisme responsable.
Aujourd'hui, il règne partout une algophobie, une peur généralisée de la douleur. Tout état douloureux est évité. Même les douleurs amoureuses sont suspectes. La tolérance à la douleur est faible. L'algophobie a pour conséquence une anesthésie permanente. Cette situation découle d'un changement de paradigme. Nous vivons dans une société de la positivité qui cherche à se débarrasser de toute forme de négativité. La douleur est la pure et simple négativité. La psychologie suit également cette évolution et passe de la psychologie négative, qui est la psychologie de la souffrance, à la psychologie positive, qui s'occupe du bien-être, du bonheur et de l'optimisme. Cet essai montre comment cette pathologie de l'individu se prolonge dans la société. On accorde de moins en moins de place aux conflits et aux controverses qui peuvent mener à des disputes douloureuses. L'algophobie touche également la politique. L'obligation de conformité et la pression du consensus prennent de plus en plus d'importance. Une postdémocratie s'installe : une démocratie palliative.
« Faire son deuil », tel est l'impératif qui s'impose à tous ceux qui se trouvent confrontés au décès d'un proche. Cela va-t-il de soi ? Se débarrasser de ses morts est-il un idéal indépassable auquel nul ne saurait échapper s'il ne veut pas trop souffrir ? L'auteure a écouté ce que les gens racontent dans leur vie la plus quotidienne. Et une histoire en a amené une autre. « J'ai une amie qui porte les chaussures de sa grand-mère afin qu'elle continue à arpenter le monde. Une autre est partie gravir une des montagnes les plus hautes avec les cendres de son père pour partager avec lui les plus beaux levers de soleil, etc. » Elle s'est laissé instruire par les manières d'être qu'explorent, ensemble, les morts et les vivants. Elle a su apprendre de la façon dont les vivants se rendent capables d'accueillir la présence de leurs défunts.
Depuis un certain temps, les morts s'étaient faits discrets, perdant toute visibilité. Aujourd'hui, il se pourrait que les choses changent et que les morts soient à nouveau plus actifs. Ils viennent parfois réclamer, plus fréquemment proposer leur aide, soutenir ou consoler... Ils le font avec tendresse, souvent avec humour.
On dit trop rarement à quel point certains morts peuvent nous rendre heureux !
Les morts peuvent faire agir les vivants, mobiliser ceux qui restent autour de questions qui touchent à la vie collective, à l'érosion des liens sociaux, à des événements qui les dépassent ou dont l'ampleur ou la violence pourrait les détruire, annihiler ce à quoi ils sont attachés. Les morts peuvent aider les vivants à transformer le monde. Dans ce livre, Vinciane Despret nous raconte cinq histoires où des morts proches ou éloignés dans le temps ont obligé les vivants à leur donner une nouvelle place. Ces morts « insistent » parce qu'il y a eu quelque chose d'injuste dans le sort qui a été le leur : victimes de violence, commandos d'Afrique et de Provence, sacrifiés politiques à la raison du plus fort... Ceux qui restent ont décidé de répondre à cette insistance en commandant une oeuvre grâce à un protocole politique et artistique nommé le programme des Nouveaux Commanditaires. Ce protocole consiste à choisir un artiste et à décider en commun d'une oeuvre. Il va transformer en profondeur les commanditaires.
Cela n'a rien à voir avec le deuil dans sa forme autoritaire (quand les théories psychologiques enjoignent à l'oubli). C'est avec la vie, celle qui n'est plus mais qui est encore d'une autre manière, celle qui résiste à son effacement, que ce faire avec provoque une étonnante série de métamorphoses.
La lecture de ce texte, d'une parfaite agilité dialectique sur fond de tragédie, laisse une impression de vertige. Que devant l'abîme se creusant sous ses yeux le lecteur ne perde pas pied, mais sorte de l'épreuve, au contraire, le coeur plus vif et la pensée plus forte, tel est le mérite de l'auteur, qui à chaque instant parvient à intégrer le droit de mourir au droit de vivre.
« Je veux choisir ma mort, c'est ma liberté ! » Cette parolede personne bien-portante témoigne du décalage avec laréalité de ce que vivent les malades à l'approche de leurfin de vie.La question de l'euthanasie, masquée derrière l'expressiontrompeuse « d'aide médicale à mourir », s'avère trèsprésente dans l'actualité politique. Or le sujet estrégulièrement abordé avec des confusions majeuresconcernant le suicide assisté, l'euthanasie, la sédationprofonde...Ce livre clarifie le vocabulaire et propose de revisiter lescroyances et préjugés qui obscurcissent la question dela fin de vie, en interdisant un véritable débat. Il donneles éléments éthiques et médicaux nécessaires à lacompréhension des enjeux de la mort provoquée.Beaucoup plus largement, il y est question du chemin dumourir et de la finitude. Chaque fin de vie se révèle unehistoire singulière jusqu'au bout, imprévisible, appelantdes soins adaptés et toujours créatifs.Basé sur une longue expérience clinique des auteursdans le domaine des soins palliatifs et sur un travailuniversitaire autour de l'impact de l'acte euthanasiquesur le praticien, il est à destination du grand public commedes professionnels du soin.
Dr Jean-Marie Gomas, l'un des fondateurs du mouvement des soins palliatifs,médecin généraliste, gériatre, enseignant, ancien responsable d'une UnitéDouleurs Chroniques et Soins Palliatifs à Paris.Dr Pascale Favre, médecin, diplômée d'un DEA de droit de la santé. Doctoranteen philosophie, elle est l'auteur en 2020 d'un mémoire de recherche en éthiquemédicale sur la position du médecin dans l'acte euthanasique.
Savoir l'écouter, le comprendre, et communiquer avec les médecins« Que savons-nous des soins palliatifs et des progrès immenses dont chacun d'entre nous peut et est en droit de bénéficier ? [...] de nos droits et des démarches qui permettent de faire respecter nos souhaits sur l'arrêt des traitements ou notre refus de l'acharnement thérapeutique ? De même, quels sont les signes physiques et psychologiques qui nous montrent que la mort est proche ? [...] Savoir ce qui se passe et à quoi s'attendre durant les derniers jours et les dernières heures permet de rendre un peu moins angoissant ce temps de vie si particulier.· Un GUIDE ACCESSIBLE qui répond aux questions que l'on se pose tous.· Une source précieuse d'APAISEMENT.· Des CONSEILS pour communiquer avec les soignants. Christophe Fauré, psychiatre, psychothérapeute, spécialiste de la fin de vie, est notamment l'auteur de Vivre le deuil au jour le jour et Après le suicide d'un proche. Ce livre est né de sa rencontre avec Stéphane Allix (auteur de La mort n'est pas une terre étrangère et Le test) à l'occasion du décès de leurs parents respectifs.
Depuis quelques décennies la fin de vie a dépassé le cadre de l'intime pour devenir l'enjeu d'une société qui refuse de plus en plus la mort. Certains « cas » très médiatisés ont également conduit à la « sensationnalisation » d'un débat qui peine à être mené sereinement, alors même qu'il nous concerne tous : collectivement, par les réponses que les soignants et le législateur apporteront, individuellement par l'appréhension que nous avons de notre finitude.
Pionnier dans la recherche sur la fin de vie et les soins palliatifs, Régis Aubry en aborde tous les aspects dans leur complexité et avec une profonde humanité. Ce faisant, il nous invite aussi à réfléchir sur la vie et le sens que nous voulons lui donner.
Un médecin co-fondateur des soins palliatifs en France; une philosophe, belge, dont la mère a été euthanasiée à domicile ; un psychanalyste spécialisé dans le soutien aux mourants; un généraliste français qui aide dans l'illégalité certains de ses patients à mourir; une infirmière-cadre dans un EHPAD dont les résidents ont pris de plein fouet la première vague de la pandémie au printemps 2020; une femme médecin, suisse, qui a pour métier le suicide assisté ; et des hommes, des femmes, qui ont tout simplement accompagné le départ d'un de leurs proches, grand-parent, parent ou conjoint. Soit quatorze récits écrits à la première personne, au plus près du ressenti, qui racontent la mort avec les mots de ceux qui sont restés pour la dire. Pour lever un peu le voile sur cette confrontation ultime qui nous effraie tant. Pour contribuer, aussi, au débat sur la fin de vie, avec l'espoir que cette parole libérée contribue, à sa mesure, à ce qu'on meure moins mal en France.
Ancienne journaliste au Monde, Catherine Vincent travaille désormais en indépendante. Elle se consacre notamment aux sujets relatifs à l'éthique clinique médicale, au vieillissement et au grand âge. Elle fait partie des membres fondateurs du CNaV (Conseil national autoproclamé de la vieillesse)
Le 1er septembre, un jeune médecin annonce à Christiane Singer qu'elle a encore six mois au plus devant elle. Le 1er mars, Christiane Singer clôt le carnet de bord de ce long voyage. « Le voyage - ce voyage-là du moins - est pour moi terminé. À partir de demain, mieux : à partir de cet instant, tout est neuf. Je poursuis mon chemin. Demain, comme tous les jours d'ici ou d'ailleurs, sur ce versant ou sur l'autre, est désormais mon jour de naissance. » « La démarche de Christiane Singer, son courage, sa générosité sont sublimes, elle le sait, le dit et c'est sans doute ce qui lui donne cette force magnifique. [...] D'un lyrisme dense et cru, elle réinvente ici la mort, en fait le visage même de la vie. » Fabienne Pascaud, Télérama. « Un testament spirituel de tout premier ordre. [...] Un hymne à la joie [...]. Un français étincelant, épuré jusqu'à l'os et pourtant baroque. » Astrid de Larminat, Le Figaro. « Un journal dans lequel la joie et l'espérance sont plus fortes que la mort. Par son écriture ardente et ses paroles toujours aimantes, Christiane Singer est parvenue à léguer un bel héritage spirituel, accessible à tous, au-delà des rites et des confessions. » Claire Lesegretain, La Croix. « C'est le livre d'un maître. Nul doute que ce livre changera notre regard sur la vie et la mort. » Marie de Hennezel, Psychologies Magazine. « Un livre bouleversant, impressionnant de force et d'abnégation, incroyablement lumineux. » Questions de femmes. « Une leçon de courage. Et de vie. » Isabelle Courty, Le Figaro Magazine. « Accompagnée des mystiques chrétiens, des maîtres de sagersse orientaux, musulmans et juifs [...], Christiane Singer témoigne, lumineusement, du passage d'une vie vers une autre. » Bruno de Cessole, Valeurs actuelles. « Si ce livre touche, c'est moins parce qu'il est parcouru par la douleur qu'en raison de l'incroyable (au sens premier) joie de vivre qui le sous-tend. » Pierre Maury, Le Soir.
« J'ai passé 45 années de mon existence à sauver des vies, à soulager la souffrance. Neurochirurgien, j'ai lutté contre la mort avec des fortunes diverses à l'époque où le scanner et l'imagerie par résonance magnétique (IRM) n'existaient pas, où le port de la ceinture de sécurité dans les autos n'était pas obligatoire.
J'ai passé des heures, surtout des nuits, à réparer les dégâts dans le cerveau causés par le passage brutal de la tête à travers le pare-brise d'une voiture. Quand une victime d'un traumatisme crânien grave était amenée aux urgences de l'hôpital, le neurochirurgien de garde et l'aumônier étaient appelés de concert !
À cette époque, on ne parlait pas de la qualité de la vie, mais seulement de sauver la vie à n'importe quel prix.
Puis la notion d'acharnement thérapeutique s'est installée dans les mentalités de certains patients et médecins. Parallèlement, des soins palliatifs de qualité se sont développés dans le but d'épargner des souffrances aux malades mais, parfois, au prix d'une longue agonie. Des patients demandaient à leur médecin d'abréger leurs souffrances mais ces derniers ne pouvaient accepter car pratiquer une euthanasie était puni par la loi qui l'assimilait à un acte criminel. Voulant éviter à leurs proches cette situation pénible à supporter, certains malades en phase terminale se sont suicidés ou ont tenté de le faire. Cette situation a prévalu jusqu'au vote d'une loi en 2002 en Belgique. Elle autorise un médecin à répondre positivement à une demande d'euthanasie d'un patient atteint d'une maladie incurable, à un stade terminal et étant l'objet de souffrances physiques ou psychiques insupportables. Pour la première fois, il devenait possible de choisir sa fin de vie.
Dans cet ouvrage, je décrirai ce qui existe dans d'autres pays qui n'acceptent pas l'euthanasie mais parfois d'autres formules (suicide assisté, suicide médicalement assisté, sédation profonde). J'expliquerai aussi que soins palliatifs et euthanasie peuvent être complémentaires. Je commenterai dans le détail les modalités légales ainsi que l'importance de rédiger, à tout âge, une déclaration anticipée telle un testament de fin de vie.
L'important, pour moi, est le respect des convictions de chacun et de tout faire pour aider à terminer sa vie, sans souffrances, dans la dignité. »