«J'ai perdu mes deux filles. Je le dis le coeur habité par deux sentiments que l'on croit souvent contraires:la douleur et la paix.La douleur de celle qui pleure.Et la paix de celle qui est consolée.»Comment accepter et surmonter sa peine après un deuil ou une épreuve de la vie? Comment s'autoriser à ressentir de nouveau le bonheur? Comment consoler un proche ou comment savoir prendre les mains qui nous sont tendues?À travers sa propre expérience, Anne-Dauphine Julliand nous accompagne sur le chemin de la consolation - en osant pleurer, en osant parler, en osant vivre de nouvelles joies - et nous livre un récit plein d'humanité et de délicatesse.
Une mère témoigne de la maladie de sa fille. Thaïs a 2 ans lorsque les médecins découvrent qu'elle est atteinte d'une maladie génétique orpheline : la leucodystrophie. Ce récit rend compte de leur vie quotidienne, des visites chez le médecin, des moments de joie, ainsi que de l'aventure de l'Association européenne contre les leucodystrophies.
Jules-César a presque 7 ans. Il aime sa mère, son frère, sa vie au Sénégal et le baby-foot. Mais son quotidien est compliqué car ses reins ne fonctionnent plus. Seule une greffe pourrait le sauver.
Augustin est fier de sa réussite professionnelle et de sa famille. Tout serait parfait s'il n'y avait ce fils malade, dans lequel il ne se reconnaît pas. Or, il est le seul à pouvoir lui donner un rein. Par devoir et par amour pour sa femme, il accepte de l'emmener en France.
Anne-Dauphine Julliand aime à penser qu'il est possible de gravir des montagnes en talons hauts. Elle a le talent de croquer les émotions de tous les jours. Elle nous raconte sa vie de famille pas tout à fait comme les autres : l'homme de sa vie, Loïc, ses fils Gaspard et Arthur, mais aussi Azylis, son autre princesse, malade elle aussi.
C'est une leçon de bonheur et une merveilleuse histoire d'amour, qui se lit d'un souffle, le coeur au bord des larmes.
Anne-Dauphine Julliand est journaliste et vit à Paris. Elle a connu un remarquable succès critique et public pour son livre Deux petits pas sur le sable mouillé (les arènes, 2011), lu par près de 200 000 lecteurs !
« Le chevalet est installé, les pinceaux sont préparés, la palette est garnie. Bertrand le talentueux s'exécute. Peindre Thaïs, c'est son idée. L'immortaliser telle qu'elle est aujourd'hui, belle, si belle. [...] La peinture est délicate. Elle peut effacer les tuyaux disgracieux, gommer les machines imposantes, pour ne garder que l'essentiel : une jolie fille endormie sur un lit. » En écrivant ces mots dans Deux petits pas sur le sable mouillé, Anne-Dauphine Julliand n'avait pas imaginé qu'un jour son ami Bertrand de Miollis illustrerait l'ensemble de son livre.
Tout en délicatesse et suggestion, il réussit à donner des couleurs à cette formidable histoire d'amour et de vie.
L'histoire commence sur une plage, quand Anne-Dauphine remarque que sa petite fille marche d'un pas un peu hésitant, son pied pointant vers l'extérieur. Après une série d'examens, les médecins découvrent que Thaïs est atteinte d'une maladie génétique orpheline. Elle vient de fêter ses deux ans et il ne lui reste plus que quelques mois à vivre. Alors l'auteure fait une promesse à sa fille : « Tu vas avoir une belle vie. Pas une vie comme les autres petites filles, mais une vie dont tu pourras être fière. Et où tu ne manqueras jamais d'amour. » Ce livre raconte l'histoire de cette promesse et la beauté de cet amour. Tout ce qu'un couple, une famille, des amis, une nounou sont capables de mobiliser et de donner.
Il faut ajouter de la vie aux jours, lorsqu'on ne peut plus ajouter de jours à la vie.
Au fil de différents témoignages, le vrai visage de la fragilité se fait jour. C'est celui d'une expérience qui bouleverse le quotidien, qui fait s'envoler les certitudes et les habitudes sans pour autant détruire les forces de vie de ceux qui l'endurent. Bien au contraire. La fragilité est une rencontre qui transforme, métamorphose et fait se déployer des ressources insoupçonnées. Elle peut être le moteur d'une prise de conscience individuelle et collective qui recentre sur les vraies valeurs de la vie, et sur la relation à l'autre, différente. Comme les précédents ouvrages.